I lowe you, financiación colectiva para investigación en ciencia biomédica, #F4R, #teku20

Tenía en el tintero pendiente la idea de hablaros sobre el proyecto I Lowe You, uno de los proyectos enmarcados en las nuevas formas de financiar la investigación en ciencia de Funds for Research (de las iniciativas de The Walk On  Project para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas o el Proyecto Corre de la Fundación Uno entre Cien Mil para la investigación sobre la leucemia infantil y de otras plataformas de financiación colectiva de diversos proyectos de índole social ya os he dado buena cuenta en el pasado… aunque aprovecho para recordároslos).

En palabras de quienes promueven esta iniciativa, Funds 4 Research (F4R) nace por la pasión de un grupo de personas por la investigación y la ciencia como factor de progreso y bienestar social. Somos una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo colaborar en la búsqueda de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación, y lograr una mayor concienciación de la Sociedad, Administraciones Públicas y diferentes agentes sociales, culturales y económicos de la importancia de la inversión en Ciencia e Investigación como factor de progreso y bienestar social. En F4R estamos convencidos que nuestro futuro y bienestar como Sociedad tiene mucho que ver con el esfuerzo y dedicación que hoy realicemos en investigación y ciencia. En el mismo enlace podéis acceder al funcionamiento de la iniciativa, desde el surgimiento de cualquier idea a la plasmación del objetivo, la vida del proyecto y las consecuencias del éxito o de no alcanzar el objetivo propuesto.

 

El síndrome de Lowe se trata de una enfermedad que afecta sólo a niños, a nivel cerebral, renal y ocular. Por esta razón, también se la conoce como el Síndrome Óculo-cerebro-renal (vinculado al gen OCRL1). En España hay tan sólo 10 niños afectados.

Mediante una metodología de investigación basada en la inteligencia colectiva, y gracias a la colaboración de padres, médicos e investigadores, hemos generado en seis meses de estudio mayor conocimiento de la enfermedad que en los 52 años que han transcurrido des de su descubrimiento. Esta metodología de trabajo será transferible a otras enfermedades ultrarraras. La Dra. Mercedes Serrano (de quien os hablé con motivo de su presentación de Guía Metabólica en Tekuidamos y con la que tuve la fortuna de coincidir en la última edición de Salud 2.0 Euskadi) de la Unidad 703 del Ciberer (www.ciberer.es) del Hospital San Joan de Dios de Barcelona (www.hsjdbcn.org) es la Investigadora Principal.

Actualmente estamos llevando a cabo una campaña de captación de fondos, porque carecemos de financiación alguna, en la primera plataforma decrowdfunding para la investigación científica. El enlace de la misma es:www.lowe.f4r.org También podéis hacer las donaciones mediante transferencia bancaria, a la Asociación Española de Síndrome de Lowe: 2038 1079 06 6000507222 (Bankia).

Os dejo un par de vídeos a cargo de sus impulsores, Manuel Armayones (Doctor en Psicología. Profesor de Psicología y Ciencias de la Educación en la Universitat Oberta de Catalunya y padre de un niño con síndrome de Lowe, a quien conocí hace 2 años en la edición de Salud 2.0 Euskadi, y Merche Serrano, que lo explican mucho mejor…):

Y si queréis saber más, Manuel estará esta misma noche a las 22:15 en casa deOlga explicando el proyecto con todo lujo de detalles, y atendiendo a las preguntas y dudas que queráis (queramos) plantearle,  Podéis acceder a la clase, previo registro gratuito en la plataforma si no estáis dad@s de alta, en De perros verdes e inteligencia colectiva. Si váis, nos vemos, seguro, 

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Rubén García Perez

Rubén García Pérez, Pediatra y padre reciente, nace treinta y tantos años atrás donde a él le diera la gana, al fin y al cabo es de Bilbao, estudia en Euskal Herriko Unibertsitatea / Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y realiza su periodo de formación MIR en el Osakidetza-Gurutzetako Ospitalea/H. Cruces. Trabaja en la actualidad para Osakidetza en atención primaria en un barrio de Bilbao (Bilbo). ¿Qué es un bloguero solidario? "Dedicar este trabajo a mi compañera de camino y a la hija y el hijo que tenemos en común. Pensando en ell@s y en cómo aportar un humilde grano de arena para dejarles en herencia un mundo en las mejores condiciones posibles, desde ese amor, están escritas todas las entradas de este blog". Esta es su definición.

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